Cerebral Parese Registret

Cerebral Parese

Cerebral Parese (CP) eller spastisk lammelse er en hjerneskade opstået som følge af en læsion eller defekt i den umodne hjerne. Hjerneskaden medfører en motorisk funktionsnedsættelse og kan også medføre indlæringsvanskeligheder, epilepsi, talevanskeligheder og synsproblemer. CP er den hyppigste motoriske funktionsnedsættelse hos børn.

Registret

Cerebral Parese Registret blev etableret i 1965. Registret omfatter medfødte tilfælde af CP, dvs. tilfælde, hvor skaden er opstået inden 28. levedøgn. CP inddeles i tre hovedgrupper:

• Spastisk cerebral parese. Halvsidig lammelse og dobbeltsidig lammelse, kendetegnet ved forhøjet muskelspænding
• Dyskinetisk cerebral parese. Kendetegnet ved ufrivillige bevægelser.
• Ataktisk cerebral parese. Kendetegnet ved ukoordinerede bevægelser.

Registret inkluderer oplysninger om børn født og bosat i Østdanmark (øst for Lillebælt), men er siden 1995 udvidet med et CP register i Vestdanmark, således at registret idag er landsdækkende. Spastikerforeningen bidrager til finansiering af registret. 

Datakilder

Registret omfatter data, som indberettes fra pædiatriske afdelinger, hvor kontaktpersoner indberetter til Statens Institut for Folkesundhed eller fra data, som identificeres via Landspatientregisteret.

Indhold

Det centrale indhold i registret er type og sværhedsgrad af CP, medfølgende handicaps (indlæringsvanskeligheder, epilepsi, vanskeligheder med indlæring, tale, syn eller hørelse), ortopædkirurgisk eller medicinsk behandling, demografiske data om mor og barn, alvorlig sygdom hos mor, oplysninger fra graviditet, fødsel, og tiden efter fødslen, samt tidspunktet for hjerneskadens opståen.

Kontaktpersoner: Esben Meulengracht Flachs, ph.d studerende og Susan Ishøy Michelsen, forsker, ph.d.

Udvalgte publikationer

Kruse M, Michelsen SI, Flachs EM. Livstidsomkostninger ved Cerebral Parese. Viden & Indsigt, 2007

Downolad pdf-fil

White-Koning M, Arneaud C, Dickinson HO, Thyen U, Beckung E, Fauconnier J, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Schirripa G, Colver A. Determinants of Child-Parent Agreement in Quality-of-Life Reports: A European Study of Children With Cerebral Palsy. Pediatrics. 2007;120(4):e804-814

Michelsen SI. Social consequences of cerebral palsy. Ph.D. thesis. National Institute of Public Health, 2006.

Download pdf-fil

Uldall P, Michelsen SI, Topp M, Madsen M. The Danish Cerebral Palsy Registry. A registry on a specific impairment. Danish Medical Bulletin 2001;48:161-3.

Topp M, Langhoff-Roos J, Uldall P. Validation of a cerebral palsy register. J Clin Epidemiol. J Clin Epidemiol 1997;50(9):1017-23.