Presseservice
Om hjemmesiden
Kontakt os
Medarbejdere
English
 

Det Nationale Cerebral Parese Register

Cerebral Parese

Cerebral Parese (CP) eller spastisk lammelse er en hjerneskade opstået som følge af en læsion eller defekt i den umodne hjerne. Hjerneskaden medfører en motorisk funktionsnedsættelse og kan også medføre indlæringsvanskeligheder, epilepsi, talevanskeligheder og synsproblemer. CP er den hyppigste motoriske funktionsnedsættelse hos børn.

 

Registerets formål

Cerebral Parese Registeret har til formål at

  • beskrive forekomsten af CP,
  • udforske årsagerne til CP
  • beskrive de sociale og helbredsmæssige konsekvenser af CP
  • at danne grundlag for yderligere forskning i CP

Om registeret

De Nationale Cerebral Parese Register blev etableret i 1950. Registeret omfatter medfødte tilfælde af CP, dvs. tilfælde, hvor skaden er opstået inden 28. levedøgn. CP inddeles i tre hovedgrupper:

  • Spastisk cerebral parese. Halvsidig lammelse og dobbeltsidig lammelse, kendetegnet ved forhøjet muskelspænding
  • Dyskinetisk cerebral parese. Kendetegnet ved ufrivillige bevægelser.
  • Ataktisk cerebral parese. Kendetegnet ved ukoordinerede bevægelser.

Registeret inkluderer oplysninger om børn født og bosat i Østdanmark (øst for Lillebælt) for fødselsårgangene 1950 til 1994. Siden fødselsårgang 1995 omfatter registeret alle børn med CP født og bosiddende i Danmark, således at registeret er landsdækkende for årgangene 1995 til 2003. Der er igangværende landsdækkende opdatering med fødselsårgange 2004 til 2007. Driften af registeret varetages i samarbejde med Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet, og midler til driften er for nuværende bevilget af Ludvig og Sara Elsass Fond.

 

Datakilder

Registeret omfatter data, som indberettes fra pædiatriske afdelinger, hvor kontaktpersoner indberetter til Statens Institut for Folkesundhed eller fra data, som identificeres via Landspatientregisteret.

 

Indhold

Det centrale indhold i registeret er type og sværhedsgrad af CP, medfølgende handicaps (indlæringsvanskeligheder, epilepsi, vanskeligheder med indlæring), ortopædkirurgisk eller medicinsk behandling, demografiske data om mor og barn, alvorlig sygdom hos mor, oplysninger fra graviditet, fødsel, og tiden efter fødslen, samt tidspunktet for hjerneskadens opståen.

 

Kontaktpersoner: Bjarne Laursen og Susan Ishøy Michelsen, forsker, ph.d.

 

Udvalgte publikationer

Colver A, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, Marcelli M, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K and Dickinson HO. Association between participation in life situations of children with cerebral palsy and their physical, social and attitudinal environment: a cross sectional multi-centre European study. Arc Phys Med Rehab 2012 Jul

 

Fauconnier J, Dickinson HO, Beckung E, Marcelli M, McManus V, Michelsen SI , Parkes J, Parkinson KN, Thyen U, Arnaud C, Colver A. Participation in life situations of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. BMJ 2009;Apr 24:338:b1458

 

Dickinson HO, Parkinson KN, Ravens-Sieberer U, Schirripa G, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Colver AF. Self-reported quality of life of 8-

12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet 2007; 369(9580):2171-2178.

 

Michelsen SI, Uldall P, Hansen T, Madsen M. Social integration of adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006 48: 643-649

 

Ravn SH, Flachs EM, and Uldall P. Cerebral palsy in Eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period 1986-1998. Eur J Paediatr Neurol, 14(3):214-218, May 2010. 

 

Kruse M, Michelsen SI, Flachs EM. Livstidsomkostninger ved Cerebral Parese. Viden & Indsigt, 2007. Download pdf-fil

 

Michelsen SI. Social consequences of cerebral palsy. Ph.D. thesis. National Institute of Public Health, 2006. Download pdf-fil

 

Uldall P, Michelsen SI, Topp M, Madsen M. The Danish Cerebral Palsy Registry. A registry on a specific impairment. Danish Medical Bulletin 2001;48:161-3.

 

Topp M, Langhoff-Roos J, Uldall P. Validation of a cerebral palsy register. J Clin Epidemiol. J Clin Epidemiol 1997;50(9):1017-23.

 

Michelsen SI, Flachs EM, Due P, Uldall P. Børn med cerebral parese i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, 2010. Download pdf-fil

 

Fuldstændig referenceliste

 

 

 

 
Redigeret: 25.01.16