Det Danske Scleroseregister

Sclerose

Multipel Sclerose eller dissemineret Sclerose er en kronisk sygdom, som rammer nervesystemet og medfører fremadskridende invaliditet. Sygdommen rammer den isolation, myelin, som omgiver nerverne, hvorved nervernes funktion nedsættes eller forsvinder. 

Registeret

Det Danske Scleroseregister blev etableret i 1956. Registret indeholder data om alle danskere, som har fået stillet diagnosen efter 1921 og som var i live i 1948 eller har fået stillet diagnosen og er blevet indberettet siden. Registret drives i et samarbejde mellem forskningsprogrammet sundhed og sygelighed i Danmark på SIF og neurologer tilknyttet Rigshospitalet, hvor det fysiske journalmateriale o.a. er placeret. Scleroseforeningen finansierer driften af registret.

Datakilder

Registret modtager indberetninger fra alle neurologiske afdelinger på danske sygehuse, fra praktiserende neurologiske speciallæger, Landspatientregisteret, samt fra sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Nogle få tilfælde indberettes fra Scleroseforeningen. Scleroseregistret er samkørt med CPR, Dødsårsagsregistret og Landspatientregisteret.

Indhold

Registret omfatter bl.a. oplysninger om køn, fødselsdato, tidspunkt for sygdomsdebut og diagnose, dato for indberetning til registret, diagnosekategori, debutsymptom, udvalgte kliniske variable samt evt. dødsdato og dødsårsager.

Kontaktpersoner: 

Udvalgte publikationer

Brønnum-Hansen H, Rasmussen S, Stenager E, Koch-Henriksen N. Rapport fra Det Danske Scleroseregister. Det Danske Scleroseregister, december 2001.

Koch-Henriksen N, Rasmussen S, Stenager E, Madsen M. The Danish Multiple Sclerosis Registry. History, data collection and validity. Danish Medical Bulletin 2001;48:91-4.

Se også publikationer om sclerose