Information

Hvorfor børn med spastisk lammelse?
Et ud af 500 børn har spastisk lammelse. Det er flere tusinde børn i Europa.
Børn med spastisk lammelse kan have svært ved at gøre det, de har lyst til sammen med deres venner. Det kan også være svært for dem at få det ud af at gå i skole, som de ønsker.

Hvad er det som SPARCLE vil undersøge?
SPARCLE er interesseret i børn med spastisk lammelse fra forskellige lande, fordi det gør det muligt at sammenligne den måde de lever på, og de omgivelser de lever i. Vi ved godt, at forholdene er forskellige i forskellige lande, men vi ved ikke hvilke forhold, der er de mest betydningsfulde for børn med spastisk lammelse.

Der er en ting vi synes er meget vigtig. Det er, at finde ud af hvad børn med spastisk lammelse synes om deres liv. Den eneste måde man kan finde ud af det på, er ved at spørge børnene selv. Børn, der bliver inviteret til at deltage i SPARCLE, bliver bedt om at besvare et par spørgeskemaer. Er barnet ikke i stand til det, beder vi forældrene om at besvare spørgeskemaerne på vegne af barnet. Vi beder måske også en person som kender barnets hverdag godt om at besvare spørgeskemaerne. Det vil typisk være en lærer eller en pædagog.

Vi er også interesserede i hvilke aktiviteter børn med spastisk lammelse deltager i til hverdag. Vi stiller både børnene og deres forældre spørgsmål om emner som f.eks.:

• Hvor let eller svært det er at komme ud og ind af offentlige bygninger
• Skolen
• Forholdet til familie og venner og sig selv
• Offentlig transport

Hvem er med i SPARCLE?
8-12-årige børn fra hele Europa har været med i den første del af SPARCLE. Nogle børn har vanskeligt ved at tale og at udtrykke det de mener, men vi er faktisk meget interesserede i at vide, hvad disse børn mener og oplever. Nogle børn bruger derfor hjælpemidler, når de udfylder spørgeskemaerne. De får måske også læst spørgsmålene højt eller hjælp til at sætte kryds i skemaerne, af intervieweren fra SPARCLE.

De samme børn er nu blevet 13-17 år gamle og anden den af SPARCLE undersøgelsen handler om unge med spastisk lammelse. Ligesom sidst vil de unge blive besøgt i hjemmet. De unge vil denne gang udfylde lidt flere spørgeskemaer selv om deres liv og hverdag. Forældrene til de unge vil udfylde andre spørgeskemaer.

Hvad sker der med de oplysninger vi indsamler?
Hver gang et barn, en ung, forælder eller en kontaktperson sætter et kryds i et af vores spørgeskemaer, får vi værdifuld information. Informationen fra alle de europæiske familier som interviewes, danner baggrund for rapporter, der skal hjælpe alle børn og voksne med funktionsnedsættelser i fremtiden. Men, alt hvad den enkelte person giver af information, og fortæller, er strengt fortroligt. Det betyder, at alle børn, unge og forældre kan være sikre på, at vi ikke vil fortælle nogen, hvad netop de mener, og at ingen navne, adresser eller skolenavne nogensinde vil kunne læses i resultaterne fra undersøgelsen.