Om SPARCLE
Baggrund
Spastisk lammelse er den hyppigste motoriske funktionsnedsættelse blandt børn
Cerebral parese eller spastisk lammelse er den hyppigste form for motorisk funktionsnedsættelse i barndommen og forbindes med både kognitive og sansemæssige problemer. Hvert år berører det godt 1 ud af 500 nyfødte børn, eller ca. 10.000 børn i EU. Over hele Europa er der foranstaltninger specielt tilrettelagt for at hjælpe børn med funktionsnedsættelser og deres familier. Alligevel vokser børn med spastisk lammelse op til ringere muligheder for uddannelse, erhverv og sociale kontakt.
Omgivelserne for børn og unge med spastisk lammelse varierer mellem lande i Europa
Foranstaltninger, der imødekommer behov hos familier hvor børnene har funktionsnedsættelser, er beskrevet af WHO i 2001, i ”International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF”. Foranstaltningerne defineres som de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker lever i. Omgivelserne indbefatter derfor bl.a. uddannelse, holdninger, normer og regler for tilgængelighed til bygninger & antidiskrimination, design af transportmidler, behandlingstilbud og teknologiske hjælpemidler.
Til trods for forskelle fra kommune til kommune, er omgivelserne forholdsvis konstante indenfor hvert enkelt land. Sammenligner man derimod de syv lande der indgår i SPARCLE, er variationen betydelig. En foreløbig undersøgelse bekræftede, at der er store forskelle i omgivelserne landene imellem. F.eks. har man som kørestolsbruger i en tredjedel af landene lovmæssigt krav om at kunne komme med toget, mens man i en anden tredjedel af landene ikke har ret til dette, men til gengæld har krav på at komme ind i biograferne i kørestol. Der er også stor europæisk variation i mulighederne for at få økonomisk støtte og service ydelser. En systematisk beskrivelse og vurdering af relevante omgivelser imellem landene er aldrig før blevet lavet.
Registre over børn med spastisk lammelse i Europa
Der eksisterer et samarbejde mellem registre for spastisk lammelse i Europa. Hvert register dækker et geografisk afgrænset område, og hvert barn er klassificeret efter type og sværhedsgrad af funktionsnedsættelse. De personer, som arbejder i de respektive registre bemærkede, at børn med præcis den samme slags funktionsnedsættelse udviklede sig meget forskelligt, og at dette så ud til at hænge sammen med oplagte forhold i omgivelserne, f.eks. muligheder for uddannelse.
Mål til vurdering af samfundets indsats overfor børn og unge med spastisk lammelse
Der findes to mål, der kan bruges til vurdering af indsatser overfor børn og unge med funktionsnedsættelse. Det første handler om, hvad barnet gør (deltagelse) og det andet om, hvordan barnet føler (livskvalitet). Mens deltagelse er et objektivt mål for, hvordan barnet trives er livskvalitet et subjektivt mål for det selv samme.
Konceptet deltagelse har været benyttet i mere end 20 år. Alligevel har der været få forsøg på at afprøve det, især på børn og unge. Det skyldes til dels, at den tidligere WHO klassifikation (ICIDH) blev kritiseret for at være for medicinsk orienteret og ikke se tilstrækkeligt på den sociale konstruktion af handicap (Shakespeare 1992). Med den seneste klassifikation ICF er kritikken blevet taget til efterretning ved en formel introduktion af kontekstuelle faktorer. Områder af deltagelse kanf.eks. være: indlæring og anvendelse af viden, ansvarsområder, kommunikation, mobilitet, egenomsorg, hjemmeliv, interpersonelle relationer samt socialt og civilt liv.
Børn og unge med spastisk lammelse bør spørges selv
Tidligere forskning har i overvejende grad bygget på forældres opfattelse af deres barns livskvalitet. Det er nu anerkendt, at man skal stræbe efter at få børns synspunkter direkte. Målemetoder til belysning af livskvalitet hos børn har også haltet bagefter på grund af praktiske og konceptuelle vanskeligheder. Det drejer sig f.eks. om vanskeligheder med at vurdere i hvor høj en grad man kan regne med børns selvrapporteringer og de forskellige værdier som børn påhæfter helbred sammenlignet med voksne (Jenney, Kane et al.1995; Jenney and Cambel 1997). Tidligere arbejde har også haft en tendens til at udvikle specifikke mål for bestemte sygdomme såsom cancer (Eiser, Haverman et al. 1995) og astma (Christie, French et al 1993) med det formål at evaluere en medicinsk intervention. Der er nu et behov for at måle livskvaliteten hos børn med en relativ stabil funktionsnedsættelse. Børn, hvis helbredsstatus og livskvalitet mere sandsynligt er influeret af sociale og uddannelsesmæssige forhold end af medicinsk intervention. Der er gennemført en række kvalitative undersøgelser, hvor børn med funktionsnedsættelse og deres familier har fortalt om deres oplevelser, og det har givet et vigtigt indblik i disse børns liv og synspunkter (Quine og Pahl 1989, Watson 1999). Det er dog nødvendigt at studere større grupper af børn med funktionsnedsættelse, for at fastslå hvor meget deltagelse og livskvalitet varierer imellem børn med forskellige grader af funktionsnedsættelse og børn uden funktionsnedsættelse. Denne undersøgelse drager fordel af det europæiske samarbejde mellem registre for spastisk lammelse, idet det på tværs af lande er muligt sammenligne de relationer, der identificeres imellem omgivelserne og deltagelse og livskvalitet. Da registrene dækker alle børn i udvalgte geografiske områder og tillige inkluderer et tilstrækkeligt antal børn, er det en befolkningsbaseret undersøgelse, der kan danne basis for valide statistiske konklusioner.
Formål
Første del af SPARCLE omhandlende 8-12 årige børn med spastisk lammelse:
Undersøgelsens formål er at identificere de omgivelser, der giver den største gevinst for børn med handicap og deres familier. Denne viden vil kunne udnyttes af sundheds- uddannelses- og sociale sektorer i EU, med henblik på at optimere vilkårene for børn med spastisk lammelse.
Den overordnede arbejdshypotese er, at børn fra forskellige lande, med sammenlignelige grader af funktionsnedsættelse, vil have forskelle i deltagelse og livskvalitet på grund af forskelle i omgivelserne.
Anden del af SPARCLE omhandlende de samme børn i 13-17 års alderen:
Undersøgelsens formål er at identificere de omgivelser, der giver den største gevinst for unge med funktionsnedsættelse og deres familier.
Forløbsundersøgelsen giver mulighed for at inddrage forhold i 8-12 års alderen. F.eks. vil det blive muligt, at se om børn med høj livskvalitet i barnealderen stadig har høj livskvalitet i teenageårene, samt hvilke forhold (i barndommen og ungdommen) i omgivelserne, i familien og ved barnet selv, der er afgørende for en høj livskvalitet og høj social deltagelse i teenageårene.
Deltagere
Børn i aldersgruppen 8-12 år er udtaget i otte registre over børn med spastisk lammelse i Europa: Danmark, Frankrig (2 centre), Irland (2 centre), Italien, Sverige og Storbritannien. Det deltagende tyske center har ikke et register, men børnene er udvalgt tilfældigt i et geografisk område. De registrerede børn indenfor hver aldersgruppe er udtaget tilfældigt, dog med lige mange børn i hver gruppe af grad af motorisk funktionsnedsættelse.
I hvert land er der også indsamlet data fra børn uden funktionsnedsættelser. Årsagen er, at man så kan undersøge, hvor meget deltagelsen varierer imellem børn med og uden funktionsnedsættelser, og om der er forskelle landene imellem.
Metode
SPARCLE er en spørgeskemaundersøgelse. Familier besøges i hjemmet af en forskningsassistent, der har erfaring med netop børn og unge med spastisk lammelse. Børn, unge og forældre guides igennem en række spørgeskemaer. Alle besvarelser sendes til det koordinerende center i Newcastle, hvorfra oplysningerne tastes ind på computer gøres klar til behandling. Forskergruppen bag SPARCLE analyserer herefter i fællesskab de mange informationer.
Første del af SPARCLE omhandlende 8-12-årige børn er en tværsnitsundersøgelse, mens anden del af SPARCLE omhandlende de samme børn i 13-17 års alderen både er en tværsnitsundersøgelse af unge med spastisk lammelse og en forløbsundersøgelse af børn og unge med spastisk lammelse.
Følgende oplysninger bliver indsamlet ved hjælp af spørgeskemaer:
a) Personlige faktorer
I undersøgelsen måles personlige faktorer, der kan påvirker livskvalitet og social deltagelse, f.eks. stress og mestring hos forældre (ved hjælpe af spørgeskemaet ”Parental Stress Index”) og psykiske eller adfærdsmæssige problemer hos barnet (ved hjælp af ”Strenght and Difficulties Questionnaire”).
b) Faktorer i omgivelserne
Undersøgelsen belyser forhold i omgivelserne, der er relevante for hovedparten af spastisk lammede børn og unge. Undersøgelsen beskriver og kvantificerer omgivelserne på to niveauer:
i) På nationalt niveau som f.eks. anti-diskriminations lovgivning. En sociolog i Edinburgh har gennemgået litteratur og andre udgivelser, med det formål at opdatere hvordan omgivelserne varierer mellem europæiske lande på makroniveau. Resultaterne af denne gennemgang er en engelsksproget rapport, der findes på den engelske del af SPARCLE hjemmesiden under ”Publications 1”
ii) På individniveau. Efter litteratur gennemgang (Mihaylov et al. 2004) og et pilotstudie i april 2003, blev der afholdt fokusgruppemøder med forældre fra alle deltagerlande i SPARCLE. På møderne diskuterede forældrene omgivelser af betydning for deres børns handicap. Den viden, der kom ud af fokusgruppemøderne, dannede basis for udformningen af det endelige spørgeskema om omgivelserne. Spørgeskemaet ECEQ (”European Children’s Environment Questionnaire”) måler således familiernes oplevelse af omgivelser, der har betydning for deres barn.
c) Livskvalitet
Til måling af livskvalitet bruges et generisk instrument, ”KIDSCREEN” (Ravens-Sieberer et al 2001). Det gør det muligt at vurdere livskvalitet i den samme kontekst og med det samme spørgeskema for alle børn. KIDSCREEN er bl.a. valgt til SPARCLE, fordi det er et spørgeskema, der er udviklet i Europa ud fra samtaler med børn om livskvalitet.
Børn og unge med svære udviklingsmæssige problemer er ikke i stand til at forstå og besvare KIDSCREEN. Her udfylder forældrene KIDSCREEN på vegne af deres børn. Familien bliver evt. bedt om at udpege en kontaktperson, typisk barnets lærer, pædagog eller terapeut. Vedkommende vil blive bedt om at udfylde ovennævnte spørgeskemaer på barnets vegne. Det kan diskuteres, hvorvidt det er tilstrækkeligt at måle livskvalitet for de mest funktionshæmmede børn og unge på denne måde. Men, metoden er fundet bedre end alternativt at ekskludere denne gruppe fra undersøgelsen.
d) Deltagelse
SPARCLE undersøgelsen benytter ”LIFE-H” spørgeskemaet. Det står for Assessment of Life Habits, og blev udviklet med det formål at evaluere social deltagelse hos personer med funktionshæmning. Det er baseret på klassifikation ” Disability Creation Process” (Fougeyrollas et al 1998), der senere stærkt influerede på ICF. LIFE-H er tidligere brugt til børn med spastisk lammelse (Lepage et al 1998) og blev i 2002 valideret på 8-12 års børn i Quebec. Både blandt 8-12-årige og 13-17-årige spørges tillige til hyppighed af deltagelse med et spørgeskema, der også kan anvendes til børn og unge uden funktionsnedsættelser. Til de 8-12-årige børn anvendtes et skema udviklet ud fra LIFE-H (”Frequency of Participation Qustionnaire”). Til de 13-17-årige vil blive anvendt et spørgeskema udviklet i Newcastle, der har specielt fokus på hverdagsaktiviteter for unge (”Questionnaire of Young Peoples Participation – short form”).
e) Funktionsniveau
En beskrivelse af barnets funktionsniveau og handicap er nødvendig. Denne er baseret på en kombination af den klassifikation af spastisk lammelse, der aktuelt bruges i de europæiske samarbejde af cerebral parese registret og GMFCS (”Gross Motor Classification System”). Børnenes grovmotorik, finmotorik, syns- eller høretab, kommunikation, spisning, intellektuelt niveau og epilepsi vil således blive beskrevet.
f) Smerte
Hyppighed og sværhedsgrad af smerte måles og blandt unge med spastisk lammelse måles tillige lokalisation af smerte (ved hjælp af spørgeskemaet ”Pain Location” udviklet i SPARCLE).
Formidling
I Danmark har formidling af forskningsresultaterne foreløbig fundet sted ved foredrag i Spastikerforeningen (Landsmøde, samt i Kredsforeninger), Lægevidenskabelige selskaber og Videnscenter, samt ved løbende afrapportering af resultater i Spastikerforeningens blad ”Spastikeren”. En rapport omhandlende de danske børn målrettet kommuner og specialskoler er undervejs.
Internationalt afrapporteres resultaterne ved internationale konferencer, direkte i rapport til EU og løbende i videnskabelige tidsskrifter (se under Publications 2” på den engelske del af SPARCLE´s hjemmeside).
Referencer
Christie, M. J., D. French, et al. (1993). "Development of a child centred questionnaire for living with asthma." Psychosomatic Medicine 55: 541-548.
Eiser, C., T. Haverman, et al. (1995). "Development of a measure to assess the perceived illness experience after treatment for cancer." Archives of Disease in Childhood 72: 302-307.
Jenney, M. og S. Campbell (1997). "Measuring quality of life." Archives of Disease in Childhood 77(4): 347-50.
Jenney, M., R. Kane, et al. (1995). "Developing a measure of health outcomes in survivors of childhood cancer: A review of the issues." Medical and Pediatric Oncology 24: 145-53.
Lepage, C.L, et. al. (1998). "Profile of handicap situations in children with cerebral palsy." Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine 30: 263-272.
Mihaylov, S., S. Jarvis, A.F. Colver og B. Beresford (2004) . ”The identification and measurement of environmental factors which influence the participation of children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, May .
Palisano, R., P. Rosenbaum, et al. (1995). "Gross Motor Classifications System." Neurodevelopmental Clinical Research Unit, McMaster University, Canada.
Quine, L. og J. Pahl (1989). "Stress and coping in families caring for a child with severe mental handicap: a longitudinal study." Institute of Social and Applied Psychology and Centre for Health Services, University of Kent, Canterbury.
Ravens-Sieberer U., et al (2001) „Quality of life in children and adolecents: a European public health perspective”. Social and Preventive Medicine, 46: 294-302.
Shakespeare, T. (1992). "Theorising disability: moving beyond the social model." Social Policy Research Unit, University of York, York.
Watson, N. (1999). "Life as a disabled child: A qualitative study of young people's experience and perspectives." Department of Nursing Studies, University of Edinburgh, Edinburgh.
World Health Organisation, G. (2001). "International classification of functioning, disability and health"