Resultater
I 2004-05 besvarede i alt 818 børn og deres familier rundt omkring i Europa en række spørgeskema om deres liv. 115 af familierne er danske og 81 af børnene har selv svaret på spørgsmål.
De fleste resultater er nu klar, men de endelig resultater omkring omgivelsernes betydning for børnenes trivsel er stadig under udarbejdelse. Nedenfor er et kort resumé af de foreløbige resultater og på den engelske del af hjemmesiden under ”Publications 1” findes de engelsksprogede videnskabelige artikler fra SPARCLE.
Børn med CP kan selv fortælle om deres livskvalitet
Efter SPARCLE ved vi, at børn med CP, der ikke har indlæringsvanskeligheder, sagtens selv kan svare på spørgsmål om deres liv.
Når vi sammenligner børnenes beskrivelse af deres livskvalitet med forældrenes, undervurderer forældrene oftest børnenes livskvalitet.
Samme livskvalitet som andre børn
Et barns livskvalitet er, hvad barnet selv synes om sit liv. Børnene i SPARCLE blev stillet en række spørgsmål om hvad de synes om f.eks. deres skoleliv, fritid og forhold til forældre og venner. De blev også spurgt om, hvad de synes om deres helbred, krop og udseende og om de følte sig glade, kede af det eller ensomme.
Børn med CP, som selv kan fortælle om deres livskvalitet, har samme livskvalitet som andre børn. Måske overraskede det nogle, som troede at børn med cerebral parese var ulykkelige eller ikke havde det godt med sig selv. Selvfølgelig er børn med cerebral parese ikke glade hele tiden og ikke alle har så mange venner som de gerne ville, men det er det samme for børn, som ikke har cerebral parese.
Børn med indlæringsvanskeligheder kan ofte ikke selv fortælle om deres livskvalitet. I stedet spurgte vi deres forældre. På nogle områder har børn med svær CP lavere livskvalitet end børn med let CP. Det gælder f.eks. helbred, fysisk aktivitet og muligheden for at bestemme selv. Men på andre områder har børn med svær CP højere livskvalitet end børn med let CP. Det gælder f.eks. forhold til venner og følelser.
Deltager mindre i dagligdagen end andre børn - men danske børn med CP klarer sig særligt godt
Hver dag består af mange aktiviteter for et barn. Nogle aktiviteter udføres af alle børn hver dag, f.eks. spisning, tage tøj af og på og toiletbesøg. Andre aktiviteter udføres af nogle børn og ikke altid hver dag, f.eks. dyrke sport, kreative aktiviteter, spille spil, lytte til musik, hjælpe med husarbejde eller tage på ferie.
Børn med CP, særligt børn med svær CP, deltager generelt mindre i hverdagsaktiviteter end andre børn på samme alder. Børn med CP har oftere besvær med at deltage i aktiviteterne og de har ofte brug for hjælp. Der er dog store forskelle mellem de enkelte lande og børn i Danmark er dem, der deltager mest i dagligdagen. Ofte deltager børn med CP i Danmark ligeså hyppigt i aktiviteter som andre danske børn på samme alder. Dette gælder f.eks. kreative aktiviteter, sport eller udendørs spil og at tage på ferie, mens børn med CP i Danmark sjældnere spiser ude og sjældnere hjælper med husarbejdet hjemme, sammenlignet med andre danske børn.
Børn er de samme og forældre elsker dem lige meget i alle lande, men det ser ud til at nogle lande er bedre til at sikre at børn med handicap kan deltage ligeså meget i aktiviteter som andre børn. Det vil vi fortælle til EU parlamentet.
I Danmark har vi også set på hvilken hjælp de danske børn får, når de deltager i aktiviteter i hjemmet og i fritiden. Rigtig mange af børnene får personlig hjælp til både hjemlige aktiviteter som f.eks. spisning og påklædning, samt til fritidsaktiviteter som f.eks. sport. Vi tror, at meget af denne hjælp ydes af børnenes forældre.
Oftere psykiske- eller adfærdsmæssige problemer end andre børn
Børn med cerebral parese har flere psykiske eller adfærdsmæssige problemer end andre børn på samme alder. Det er f.eks. problemer med hyperaktivitet, problemer i forhold til jævnaldrende børn, samt følelses- eller adfærdsmæssige problemer. Børn med let CP har ligeså ofte disse problemer som børn med svær CP.
Forældrene i SPARCLE fortæller, at disse problemer belaster familien en del i dagligdagen.
Har mere ondt
Flere børn end vi havde regnet med fortæller, at de har haft smerter eller ubehag indenfor den sidste uge. Læger har mulighed for at spørge til og behandle smerte, hvilket formentlig kan forbedre børnenes livskvalitet og deltagelse i aktiviteter. Forældre til børn der har ondt, overvurderer ofte deres barns livskvalitet.
Forældre til børn med CP er oftere stressede end andre forældre
Forældre til børn med CP beskriver oftere, at de er stressede end andre forældre, særligt hvis børnene har svær CP.
Forældre der er stressede undervurderer ofte deres barn livskvalitet
Børnenes omgivelser har betydning for deres integration i dagligdagen
Lovgivninger og social støtte til børn med handicap varierer meget mellem europæiske lande. Forskellene er beskrevet i en engelsk rapport fra SPARCLE (se under ”Publications 1” på den engelske del af SPARCLE’s hjemmeside)
Forældre til børn i SPARCLE er blevet spurgt om, hvorvidt de får den hjælp de har brug for på en lang række områder, f.eks. hjælpemidler, tilpasninger, tilgængelighed på offentlige steder, passende transportmidler og personlig hjælp i hjemmet.
Børn med få behov får oftere deres behov dækket; og nogle behov, som f.eks. kørestol, bliver oftere dækket end andre som f.eks. kommunikationshjælpemidler til børn med taleproblemer. Vi er ikke færdige med at se på alle de mange besvarelser, men det ser ud til at børn deltager mere i dagligdagen, hvis de har de tilpasninger, de adgange til bygninger og de transportmuligheder, som de har brug for.
Tak
TAK til de børn og forældre, der var med i SPARCLE. Undersøgelsen kunne kun lade sig gøre fordi, de brugte tid og energi på at være med.