Status

SPARCLE undersøgelsen startede april 2003, fra da af, og indtil april 2009 er følgende gennemført.

Første del af SPARCLE med 8-12 årige børn og deres familier 2003-2008

• Udvælgelse af egnede spørgeskemaer til at bestemme livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12 årige børn med spastisk lammelse
• Identifikation af metoder, der er bedst til at vurdere livskvalitet hos børn med indlæringsvanskeligheder (Frankrig)
  
• Udvikling af spørgeskema til måling af omgivelser for børn med spastisk lammelse (UK)
• Fokusgruppe interview med forældre til børn med spastiske lammelse, omhandlende relevante faktorer i omgivelserne (Irland, Frankrig, Sverige, Italien og Danmark)
  
• Udvikling af informationsmateriale og samtykkeerklæringer til forældre og børn (Nordirland)
• Udvikling af kombineret informationsskrivelse og samtykkeerklæring med billeder målrettet de yngste aldersgrupper og børn med indlæringsvanskeligheder (Danmark)
  
• Hjemmebesøg med udfyldelse af spørgeskemaer hos i alt 818 børn i Europa (heraf 115 danske familier)
  
• Publikation af videnskabelige artikler (se under ”Publications 2” på den engelske del af SPARCLE hjemmesiden). Vi fortsætter med statistiske analyser, de endelig resultater om omgivelsernes betydning for livskvalitet og social deltagelse er stadig undervejes. Et dansk resumé af de de foreløbige resultater kan læses på hjemmesiden under ”Resultater fra SPARCLE”
  
• Dansk rapport ”Barnet med cerebral parese i Danmark”, baseret på spørgeskemabesvarelserne fra de 115 danske børn er undervejs.
  
• Den første del af SPARCLE var finansieret fælles af EU’s 5. Rammeprogram (legat nr. QLG5-CT-2002-00636)
  
• Den danske del af undersøgelse modtog desuden økonomisk støtte fra Ludvig og Sara Elsass Fond, Spastikerforeningen og Augustinus Fonden.

Anden del af SPARCLE med 13-17 årige unge og deres familier 2009-

• Alle 9 deltagende centre har opnået lokal finansiering til gennemførelse af en opfølgningsundersøgelse af børnene i SPARCLE, når disse er 13-17 år gamle.