Status

Følgende er gennemført:

SPARCLE 1 omhandlende 8-12 årige børn med cerebral parese

• Udvælgelse af egnede spørgeskemaer til at bestemme livskvalitet og social deltagelse
• Identifikation af metoder, der er bedst til at vurdere livskvalitet hos børn med indlæringsvanskeligheder (Frankrig)

• Udvikling af spørgeskema til måling af omgivelser for børn med spastisk lammelse (UK)
• Fokusgruppe interview med forældre til børn med spastiske lammelse, omhandlende relevante faktorer i omgivelserne (Irland, Frankrig, Sverige, Italien og Danmark)

• Udvikling af informationsmateriale og samtykkeerklæringer til forældre og børn (Nordirland)
• Udvikling af kombineret informationsskrivelse og samtykkeerklæring med billeder målrettet de yngste aldersgrupper og børn med indlæringsvanskeligheder (Danmark)

• Hjemmebesøg med udfyldelse af spørgeskemaer hos i alt 818 børn i Europa (heraf 115 danske familier)

• Publikation af videnskabelige artikler (se under ”Publications 2” på den engelske del af SPARCLE hjemmesiden). Vi fortsætter med statistiske analyser, de endelig resultater om omgivelsernes betydning for livskvalitet og social deltagelse er stadig undervejes. Et dansk resumé af de de foreløbige resultater kan læses på hjemmesiden under ”Resultater fra SPARCLE”

• Udgivelse af dansk rapport ”Barnet med cerebral parese i Danmark”, baseret på spørgeskemabesvarelserne fra de 115 danske børn.

SPARCLE 2 omhandlende 13-17 årige unge og deres familier

• Udvikling af spørgeskema til måling af smerter blandt unge med cerebral parese 
• Primært spørgsmål om hvor og i hvilke situation er de unge har ondt

• Test og udvikling af spørgeskema til måling af hyppighed af deltagelse blandt unge med cerebral parese  (UK)
• Skema udviklet og pilottestet i Newcastle

• Hjemmebesøg med udfyldelse af spørgeskemaer hos i alt 667 børn i Europa (heraf 86 danske familier)

• Publikation af studieprotokol

Aktuelt arbejdes med:

• Endelige analyser af omgivelsernes betydning for deltagelse blandt børn med cerebral parese (SPARCLE 1)

• Bearbejdning af data fra SPARCLE 2
• Livskvalitet blandt unge med cerebral parese sammenlignet med andre unge
• Deltagelse blandt unge med cerebral parese sammenlignet med andre unge
• Prædiktorer for høj livskvalitet blandt unge med cerebral parese
• Prædiktorer for høj deltagelse blandt unge med cerebral parese
• Smerter blandt unge med cerebral parese
• Psykiske problemer blandt unge med cerebral parese